Neuromielite: entenda doença autoimune, rara e sem cura que fez paciente esperar 7 anos por diagnóstico
01/09/2025
(Foto: Reprodução) Diagnóstico rápido e tratamento precoce reduzem sintomas da neuromielite óptica
Em 2016, Carla Adriana Forgiarini, de 56 anos, começou a sentir que algo estava errado. Uma tontura intensa e a sensação de nevoeiro em um dos olhos foram os primeiros sinais.
"Limpava, limpava e não saía. Quando fechei o olho esquerdo, vi que não estava enxergando nada do direito”, lembra.
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O que parecia um problema pontual evoluiu silenciosamente. Cinco anos depois, Carla já não conseguia ficar em pé sem apoio. “Fui atrofiando as pernas aos poucos. Precisei usar bengalas porque já não conseguia mais ficar em pé e ter equilíbrio”, conta.
O diagnóstico só veio em 2023: neuromielite óptica, também conhecida como Doença de Devic. Trata-se de uma condição autoimune, rara e sem cura, que afeta principalmente o nervo óptico e a medula espinhal.
Os sintomas podem incluir perda de visão, dificuldade de movimentos, dores crônicas e até perda de controle da bexiga e do intestino.
Carla Adriana Forgiarini, de 56 anos, começou a sentir os primeiros sinais da doença em 2016
Montagem Arquivo pessoal e Reprodução/RBS TV
Segundo o médico neuroimunologista Giordani Rodrigues dos Passos, da Casa dos Raros, o diagnóstico é complexo e muitas vezes tardio.
“Pode começar com uma inflamação no olho e depois atingir a medula ou outras partes do cérebro”, explica Passos.
Ele alerta que, por ser rara, muitos profissionais não suspeitam da condição, o que atrasa o início do tratamento. Um exame de ressonância magnética pode confirmar o diagnóstico.
Antes da doença, Carla levava uma vida ativa. Trabalhou em posto de combustíveis, padaria e chegou a montar um abrigo para cães. Hoje, a rotina é diferente, mas ela não perde a determinação.
“Entendo como se tivesse largado um carro na estrada e ele andou dois quilômetros sozinho. Agora tenho que puxar ele de volta, mas vou conseguir, mesmo que seja aos pouquinhos”, afirma.
Atendimento gratuito e especializado
Sintomas incluem dores crônicas
Reprodução/RBS TV
Em Porto Alegre, a Casa dos Raros abriu inscrições para atendimento gratuito a pessoas com sintomas ou diagnóstico confirmado da doença. O serviço é multidisciplinar e não passa pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
O acompanhamento oferecido pela Casa dos Raros inclui médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas e assistentes sociais. “Com orientações, os pacientes podem recuperar autonomia para atividades simples do dia a dia”, afirma a enfermeira Karen Lucas.
O atendimento é presencial e à distância, sem custo e sem prazo para inscrição. Interessados devem entrar em contato com a instituição:
Casa dos Raros
📍 R. São Manoel, 730 – Porto Alegre
📞 (51) 3455-0000
Doença afeta a visão e os movimentos
Reprodução/RBS TV
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